Mijn verhaal in de media? Een ethisch denkkader

1.    Respect

Op een ethisch verantwoorde manier omgaan met de vraag tot deelname aan een media-initiatief is op de eerste plaats afhankelijk van de grondhouding of attitude, de gezindheid of de dispositie van alle betrokkenen. De grondhouding is de binnenkant van het handelen. Ze volgt uit wie we zijn en bepaalt wat we doen. Ze is de drijvende kracht, het geheel van de motieven en de inspiratiebron voor het handelen. De handeling is dan als het ware de buitenkant, de uitdrukking van de grondhouding. De kwaliteit van het uiterlijke handelen volgt uit de kwaliteit van de innerlijke grondhouding. Vandaar het grote belang van de goede grondhouding.

“Het is een ethische opdracht van alle betrokkenen, maar op de eerste plaats van de medewerkers erover te waken dat de betrokkenen denken en handelen vanuit de grondhouding van respect. Respect is een permanent aandachtspunt.”

Er zijn veel grondhoudingen mogelijk bij de vraag naar deelname aan een media-initiatief, zoals openheid, mildheid, waarachtigheid, integriteit, wijsheid, enz. De meest fundamentele grondhouding is die van respect voor de deelnemer. Dat impliceert een permanente aandacht om de waardigheid van de deelnemer en het intieme karakter van zijn of haar levensverhaal te eerbiedigen en niet te schaden. Het is een ethische opdracht van alle betrokkenen, maar op de eerste plaats van de medewerkers erover te waken dat de betrokkenen denken en handelen vanuit die grondhouding van respect. Respect is dus een permanent aandachtspunt dat alle volgende aandachtspunten beïnvloedt.

2.    Analyse

Vooraleer vanuit die grondhouding het media-initiatief ethisch te toetsen, is het noodzakelijk om dat initiatief eerst goed te analyseren. Daarbij gaat het zowel om het doel als om het middel en de gevolgen van het initiatief. Wat zijn de doelstellingen en met welke middelen worden die doelstellingen nagestreefd? Welke doelstellingen worden er voorgesteld en welke motieven liggen er achter? Vanuit ethisch standpunt mogen de motieven niet enkel en alleen gericht zijn op de eigen voordelen, maar dienen ze ook gericht te zijn op het goede voor de andere betrokkenen. Er is dus een redelijke verhouding nodig tussen de belangen van de verschillende betrokken partijen.

Vanuit ethisch standpunt dienen de middelen op hun beurt gepast te zijn om de doelstellingen te bereiken. Het doel heiligt immers de middelen niet. Het realiseren van de middelen brengt onvermijdelijk gevolgen met zich meer. De gewenste gevolgen zijn het realiseren van de doelstellingen. Worden de doelstellingen dan ook effectief bereikt? Zijn er ook neveneffecten die niet bedoeld waren maar toch ongewenste gevolgen hebben voor de betrokken partijen? En staan die ongewenste neveneffecten in een redelijke verhouding tot de doelstellingen? Het is essentieel om het media-initiatief niet alleen te bekijken vanuit het belang van de mediamensen en de mediadoelgroep, maar ook vanuit het belang van de deelnemer, zijn of haar naastbetrokkenen en de medewerkers van de voorziening.

3.    Privacy

Na de analyse volgt de ethische toetsing. Een eerste element van toetsing is de privacy. Onder privacy verstaan we de persoonlijke levenssfeer en het persoonlijk levensverhaal van de deelnemer. Vanuit ethisch standpunt dient die privacy zoveel mogelijk gerespecteerd en beschermd te worden. Het belangrijkste middel om de privacy van woorden en beelden te beschermen, is die anoniem te maken. Dan kan geen band gelegd worden tussen de woorden en de beelden enerzijds en de identiteit van de deelnemer anderzijds. Bij woorden in geschreven teksten is dat relatief gemakkelijk te realiseren door de naam van de deelnemer niet te vermelden. Tegelijk waken de betrokkenen erover dat uit de combinatie van de gegevens de identiteit van de persoon evenmin achterhaald kan worden. Wanneer het gaat om woorden en/of beelden bij auditieve en/of visuele opnames, is dat moeilijker. Er zijn allerlei technieken om de stem en/of de beelden van de deelnemer onherkenbaar te maken. Tegelijk is ook aandacht voor de inhoud belangrijk, zodat de identiteit van de deelnemer evenmin uit de combinatie van die gegevens kan achterhaald worden. Door op een dergelijke manier te anonimiseren, wordt de privacy van de deelnemer voldoende beschermd.

Mediamensen kunnen opmerken dat de opnames door die technieken minder levensecht en aantrekkelijk zijn. Maar hier komt de ethische afweging precies op neer. Wat is het belangrijkst: de realisering van de doelstelling van de mediamensen of de bescherming van de privacy van de deelnemer? Gezien de mediamensen voldoende hun eigen belangen behartigen, is het belangrijk dat de medewerkers de deelnemer ondersteunen om voldoende zijn of haar eigen belang en privacy te beschermen. Het is een opdracht van de medewerkers om op te komen voor het belang van de deelnemer. Behalve wanneer de woorden en/of beelden anoniem gemaakt worden, houdt een media-initiatief steeds in mindere of meerdere mate een aantasting in van de privacy van de deelnemer. Daarom kan een niet-geanonimiseerd media-initiatief enkel en alleen als de deelnemer voorafgaandelijk en vrijwillig zijn of haar geïnformeerde toestemming gegeven heeft.

We willen nog even vermelden dat er ook een heel andere, alternatieve oplossing mogelijk is om de privacy van de deelnemer te beschermen. Het verhaal van de deelnemers kan verteld of gespeeld worden door een acteur. Maar ook dan is aandacht voor de inhoud van het verhaal belangrijk om te voorkomen dat uit de gebrachte informatie toch de identiteit van de deelnemer kan worden achterhaald.

4.    Beroepsgeheim

Een tweede element van ethische toetsing is het beroepsgeheim. Dat is van toepassing op de medewerkers. Niet alleen de deelnemer kan in de media naar voren komen, maar ook de medewerkers kunnen gevraagd worden om toelichting te geven bij de situatie van de deelnemer. Medewerkers met een noodzakelijke vertrouwensrelatie in de zorg zijn echter gebonden aan het wettelijk beroepsgeheim. Dat houdt in dat ze geen vertrouwelijke informatie aan derden mogen bekendmaken. De media behoren zonder twijfel tot bekendmaking aan derden. Volgens een strikte interpretatie van het beroepsgeheim kan de deelnemer de medewerker niet ontslaan van het beroepsgeheim en kan de medewerker dus nooit vertrouwelijke informatie over de deelnemer in de media brengen. Volgens een functionele interpretatie van het beroepsgeheim kan de medewerker wel vertrouwelijke informatie bekendmaken aan derden onder de voorwaarde van de geïnformeerde toestemming van de deelnemer.

“Zowel bij de privacy als bij het beroepsgeheim blijkt dat enkel en alleen met de geïnformeerde toestemming van de deelnemer, woorden en/of beelden van de deelnemer en vertrouwelijke informatie over de deelnemer in de media kunnen worden gebracht.”

In dit ethisch denkkader sluiten we aan bij de functionele interpretatie van het beroepsgeheim. Wat vertrouwelijke informatie is, volgt immers niet logisch uit de inhoud van de informatie. Het is de betrokken persoon die oordeelt of bepaalde informatie voor hem of haar vertrouwelijk is of niet. Als de deelnemer oordeelt dat de informatie niet vertrouwelijk is, en dus eigenlijk niet hoort onder het beroepsgeheim, en bovendien de toestemming geeft aan de medewerker om de informatie bekend te maken, dan schendt die medewerker het beroepsgeheim niet. Toch willen we opmerken dat de toestemming van de deelnemer geen vrijgeleide is voor de medewerker. Die blijft de ethische plicht hebben om alle zorgvuldigheid aan de dag te leggen om te oordelen of het wel verantwoord is om de woorden en/of beelden in het openbaar bekend te maken.

Zowel bij de privacy als bij het beroepsgeheim blijkt dat enkel en alleen met de geïnformeerde toestemming van de deelnemer, woorden en/of beelden van de deelnemer en vertrouwelijke informatie over de deelnemer in de media kunnen worden gebracht. Een geïnformeerde toestemming bevat vier voorwaarden. De deelnemer wordt voorafgaandelijk geïnformeerd over de verschillende mogelijkheden met hun voor- en nadelen. De deelnemer maakt een vrije keuze, zonder extern onder druk gezet te worden. De deelnemer is bovendien voldoende wilsbekwaam om een vrije keuze te maken zonder dwingende invloeden van binnenuit. En tenslotte geeft de deelnemer zijn of haar uitdrukkelijke toestemming.  We bespreken nu achtereenvolgens die vier voorwaarden.

5.    Informatie

Een eerste voorwaarde voor de toestemming is dat ze goed geïnformeerd is. Dat impliceert dat de deelnemer, voorafgaandelijk aan de toestemming, objectieve informatie krijgt over welke woorden en/of beelden in de media bekend gemaakt zullen worden. Dat kan niet beperkt worden tot een vage belofte. De informatie is het meest volledig en objectief als de deelnemer inzage krijgt in de opname van de woorden en/of de beelden zoals die in de media verspreid zullen worden. Het is noodzakelijk dat de deelnemer voldoende tijd krijgt om kennis te nemen van die opnames. De medewerkers van de voorziening kunnen de deelnemer begeleiden bij de inzage en de interpretatie van de opname. Zij kennen de deelnemer goed en kunnen van op afstand een oordeel vormen over de opname.

De informatie betreft niet alleen de opname zelf, maar ook de gevolgen van de verspreiding ervan. Het is dus noodzakelijk dat de voor- en de nadelen van de bekendmaking op een duidelijke en objectieve wijze aan deelnemer uitgelegd worden. Dat impliceert dat zowel de voor- als de nadelen in kaart worden gebracht en dat op verschillende niveaus: op korte, middellange en lange termijn, maar ook op individueel, relationeel en sociaal vlak. Het is belangrijk dat de deelnemer vooraf kennis heeft van alle mogelijke ongewenste gevolgen, ook al zijn ze niet bedoeld maar een neveneffect van een gewenst gevolg. Vanuit ethisch standpunt dient er  een redelijke verhouding te zijn tussen de positieve en gewenste gevolgen enerzijds en de negatieve en ongewenste gevolgen anderzijds. De medewerkers van de voorziening kunnen de deelnemer helpen bij het maken van een balans van de voor- en nadelen van het media-initiatief.

6.    Vrijwilligheid

Een tweede voorwaarde is dat toestemming vrijwillig is. Dit betekent dat er geen externe druk op de deelnemer wordt uitgeoefend. De deelnemer mag niet door de mediamensen of anderen onder druk gezet worden. Compenserende voordelen kunnen beschouwd worden als een aanwijzing van het uitoefenen van druk. Ook daar kunnen de medewerkers de deelnemer begeleiden door te waken over subtiele vormen van druk.

7.    Wilsbekwaamheid

Een cruciale voorwaarde is de bekwaamheid van de deelnemer om toestemming te geven om vertrouwelijke woorden en/of beelden in de media te brengen. Die bekwaamheid is geen zwart/wit concept zodat de deelnemer ofwel volledig bekwaam ofwel volledig onbekwaam is. Wilsbekwaamheid is veeleer een gradueel concept waarbij de deelnemer veeleer voldoende of veeleer onvoldoende bekwaam is om toestemming te geven. Wilsbekwaamheid bestaat uit twee elementen, namelijk de bekwaamheid om de informatie te begrijpen en de bekwaamheid om de voor- en nadelen af te wegen. Deelnemers met een psychiatrische problematiek zijn niet a priori wilsonbekwaam, maar kunnen voldoende wilsbekwaam zijn indien ze aan beide voorwaarden voldoen.

Een eerste voorwaarde voor wilsbekwaamheid is het begrijpen van de informatie. Dat is uiteraard mede afhankelijk van de inspanningen van de betrokkenen om de informatie te brengen op een voor de deelnemer begrijpelijke wijze en taal. Maar het begripsvermogen ligt ook bij de deelnemer zelf. Dat kan in mindere of meerder mate beperkt worden door een psychiatrische problematiek. De betrokkenen kunnen het begripsvermogen toetsen door de deelnemer te vragen de informatie over het media-initiatief en de voor- en nadelen ervan in zijn of haar eigen woorden te vertellen. Indien de deelnemer er in slaagt de essentiële elementen van de informatie weer te geven, heeft hij of zij voldoende begripsvermogen. Het spreekt vanzelf dat de medewerkers daar een belangrijke begeleidende en kritische rol kunnen spelen.

Een tweede voorwaarde is het afwegen van de voor- en nadelen. Dit is veel moeilijker te toetsen. Ook daar kan dat vermogen in mindere of meerder mate beperkt worden door een psychiatrische problematiek. Opnieuw kunnen de betrokkenen de deelnemer vragen om de afweging van voor- en nadelen in zijn of haar eigen woorden weer te geven. Indien de deelnemer werkelijk een afweging maakt van de verschillende voor- en nadelen op een wijze die begrijpelijk en invoelbaar is voor anderen, en daarbij rekening houdt met zijn of haar eigen belang, dan heeft hij of zij voldoende oordeelsvermogen. Daar speelt vooral het procesmatige een rol, namelijk of er een begrijpelijke en invoelbare afweging is die rekening houdt met de eigen belangen. Opnieuw kunnen de medewerkers daar een belangrijke begeleidende en kritische rol spelen.

Een deelnemer die voldoende begrips- en oordeelsvermogen heeft, kan toestemming geven om woorden en/of beelden in de media te brengen. Wettelijk is voorzien dat, als de deelnemer niet zelf toestemming kan geven, de wettelijke vertegenwoordiger dat kan doen. Een ethische vraag is daar of het wenselijk en verantwoord is dat iemand anders toestemming geeft indien de deelnemer zelf niet voldoende bekwaam is om toestemming te geven. Dat de ouders bij een minderjarige, of een wettelijke vertegenwoordiger bij een meerderjarige een plaatsvervangende toestemming geven bij belangrijke medische beslissingen, is evident omdat de gezondheid of het leven op het spel staan. Hier staat een minder belangrijke zaak op het spel, namelijk een media-initiatief. De vraag moet dus gesteld worden of het überhaupt wenselijk is te werken met een plaatsvervangende toestemming. Is de vaststelling dat de deelnemer niet voldoende bekwaam is om zelf toestemming te geven, niet een aanwijzing dat de vertrouwelijke informatie beter niet in de media gebracht wordt? Dat neemt niet weg dat bij moeilijke inschattingen of de deelnemer nu wel voldoende wilsbekwaam is of juist niet voldoende wilsbekwaam is, het oordeel van de ouders van de minderjarige of de wettelijke vertegenwoordiger van een meerderjarige een belangrijk element is om al dan niet toestemming te geven voor het media-initiatief.

8.    Toestemming

Voor het deelnemen aan een media-initiatief wordt de toestemming best schriftelijk gegeven. Daartoe wordt een toestemmingformulier opgesteld met de korte omschrijving van het initiatief en de rechten van de deelnemer. Een voorbeeld kan genomen worden aan de toestemmings-formulieren voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Bij onzekerheden wordt het best juridisch advies gevraagd.

Axel Liégeois is gewoon hoogleraar praktische theologie aan de faculteit theologie en religiewetenschappen aan de KU Leuven en stafmedewerker ethiek bij de Broeders van Liefde.

Vragen ter toetsing

Vanuit de acht aandachtspunten kunnen volgende vragen als een kritische toets gesteld worden. 

1.    Hoe kunnen de medewerkers het respect bij alle betrokkenen bevorderen?
2.    Welke doelstellingen stellen de mediamensen voor?
3.    Met welke middelen streven de mediamensen die doelstellingen na?
4.    Hoe kunnen de mediamensen de privacy respecteren en bevorderen?
5.    Hoe kunnen de mediamensen de woorden of beelden anonimiseren?
6.    Hoe kunnen de medewerkers hun beroepsgeheim respecteren?
7.    Hoe krijgt de deelnemer inzage in de opname?
8.    Hoe krijgt de deelnemer inzicht in de voor- en nadelen?
9.    Hoe wordt er mogelijks druk op de deelnemer uitgeoefend?
10.    Begrijpt de deelnemer voldoende de informatie?
11.    Maakt de deelnemer een voldoende redelijke afweging van de voor- en nadelen?
12.    Hoe beïnvloedt mogelijks een psychiatrische problematiek de deelnemer?
13.    Is de deelnemer voldoende wilsbekwaam om toestemming te geven?
14.    Hoe kunnen ouders of andere vertegenwoordigers mogelijks toestemming geven?
15.    Hoe wordt het toestemmingsformulier best opgesteld?