Voor ons ligt een lange lijst met vragen, en ettelijke pagina’s aan research. Aan gesprekstof geen gebrek wanneer we aan tafel schuiven bij Axel Liégeois. Ook Axels fietshelm ligt op tafel. Een nieuwe passie sinds zijn knie het lopen verhindert. “Eigenlijk fiets ik liever dan dat ik loop. Je raakt veel verder, je hebt veel meer variatie, je ziet meer.”

 

Broeders van Liefde:  Je startte in 1989 als stafmedewerker ethiek bij de centrale diensten van de Broeders van Liefde. Daarnaast ben je actief aan de KU Leuven. Wat kunnen we daaronder verstaan?

Axel: De Broeders van Liefde hebben in 2001 een leerstoel opgericht aan de KU Leuven. Daar ben ik aangesteld als Hoogleraar Zorgethiek en Praktische Theologie. In die hoedanigheid hou ik me bezig met de academische, wetenschappelijke ethiek. Ik doe er onderzoek en doceer.

Daarnaast is er mijn deeltijdse activiteit als stafmedewerker ethiek. Binnen de organisatie Broeders van Liefde zijn er verschillende commissies, die ik inhoudelijk ondersteun en coördineer. Sinds een tiental jaar is er ook een tweede spoor van Moreel Beraad waar ik rond werk.

Ik ben ontzettend tevreden dat ik op deze twee plaatsen kan werken en zo een brug kan slaan tussen de wetenschap en het werkveld.

 

Broeders van Liefde: Voor Wallonië is er een gemeenschappelijke ethische commissie voor de zorgvoorzieningen Dave en Manage. Hoe is deze samengesteld?

Axel: In die ethische commissie is er een gelijke vertegenwoordiging van artsen en zorgverleners  van de beide zorgvoorzieningen, met een wisselbeurt voor de voorzitter en secretaris. Deze komen altijd allebei uit dezelfde voorziening, zodat ze elkaar makkelijk kunnen zien en spreken. Ook juriste Chantal Orlans en mezelf zetelen vanuit de centrale diensten in deze commissie.

We zijn ook begonnen met externe personen aan de commissie toe te voegen. Zo is er de externe filosoof Jean-Michel Longneaux van de universiteit van Namen, die eigenlijk de ethicus is van Unessa. We hebben nu ook 2 vertegenwoordigers van Similes. En de laatste keer was er ook een vertegenwoordiger aanwezig van de patiënten. Dat is opnieuw een heel belangrijke verrijking.

 

Broeders van Liefde: Wat zijn de kerntaken van deze commissie?

Axel: De ethische commissie heeft eigenlijk 3 grote taken. Ten eerste keurt zij protocollen goed van wetenschappelijk onderzoek waarbij mensen betrokken zijn.

Ten tweede adviseert de commissie bij concrete casussen. Er zijn toch een vijftal casussen per jaar die tot bij de ethische commissie komen. We geven individueel advies over deze casus en doen ons best om het geanonimiseerde advies ook bekend te maken in de voorzieningen.

En ten derde doen we inspanningen om de expertise en kennis van de ethische commissie dichter bij de werkvloer te brengen. Die mag niet langer opgesloten zijn in een ivoren toren, maar moet vlotter bereikbaar en beschikbaar zijn. Zo staan we op het punt om al de adviezen te verzamelen op het intranet van Dave en Manage. We gaan ook enkele hoofdstukken uit mijn boek op dat intranet zetten, en de visietekst van de groep Broeders van Liefde over euthanasie. Er zal ook toegelicht worden hoe het zorgpersoneel een vraag kan stellen naar een advies bij een casus. Dit alles met als doel om de knowhow dichter bij de basis te brengen. Als alle knowhow centraal zit bij de commissie, en de mensen moeten telkens extern advies vragen, dan zijn we niet goed bezig. We werken er hard aan om dat te veranderen en ik moet zeggen dat de ethische commissie in het algemeen een goed elan heeft gevonden.

 

Broeders van Liefde: De ethische commissies van de Broeders van Liefde formuleren ook adviezen bij actuele problemen in de Zorg. Dit gebeurt vooral in Vlaanderen, maar de adviezen worden ook vertaald en in de Waalse voorzieningen toegepast. Kan je enkele voorbeelden geven?

Axel: Een belangrijk advies is het advies rond het gezamenlijk beroepsgeheim. We gaan steeds meer samenwerken, niet enkel binnen een team in dezelfde voorziening, maar ook tussen voorzieningen onderling. De vraag stelde zich of we het beroepsgeheim konden verruimen tot de samenwerking met andere voorzieningen. Ook met voorzieningen die niet (meer) tot onze groep behoren.

In het kader van de mobiele teams en thuiszorg was er het vraagstuk van de bemoeizorg. We kloppen aan bij mensen om hulp te bieden, maar we zijn afhankelijk van hen of zij de deur willen opendoen en de zorg willen aanvaarden. In welke mate kunnen wij druk uitoefenen om deze zorg te aanvaarden?

Omgekeerd zijn er ook zeer lastige cliënten die een zorgteam zo onder druk zetten dat ze het functioneren ervan onmogelijk maken. Kunnen we op een bepaald moment beslissen om niet meer voor deze cliënt te werken? Kan je als zorgverlener eenzijdig die zorgrelatie stopzetten, terwijl je professioneel geacht wordt om met zo’n moeilijke mensen te kunnen werken? Ook daar hebben we een advies voor geschreven.

Momenteel werken we aan een advies over het elektronische patiëntendossier. Dat is een zeer interessante materie, want er zijn ontzettend veel vragen omtrent beroepsgeheim en privacy. In 2027 komt er een nieuwe aanbesteding voor een leverancier van deze diensten aan onze organisatie. Wij hebben met de commissie tot 2024 de tijd om daarrond een advies te formuleren. Die tekst kan dan mee in het aanbestedingsdossier worden opgenomen. Dat vind ik eigenlijk fantastisch: meestal doet een probleem zich voor en volgt daarop een ethisch advies. Maar in dit geval zijn we er al op voorhand mee bezig.

 

Broeders van Liefde: Naast het ethische aspect van deze vraagstukken is er ook het juridische kader.

Axel: De juridisering van de zorg neemt enorm toe. Patiënten claimen hun rechten: er mag niets gebeuren zonder hun geïnformeerde toestemming. Zorgverleners en artsen zijn zeer voorzichtig geworden in wat ze doen om er zeker van te zijn dat het allemaal juridisch in orde is en dat ze geen klacht zullen krijgen. Dat vind ik een zeer negatief aspect van de juridisering. Dat was al lang zo in de Verenigde Staten en dat waait steeds meer over naar hier.

Een te eenzijdige toepassing van deze juridische regels kan leiden tot situaties waarin men redeneert: ‘het is therapeutisch en menselijk eigenlijk niet het best mogelijke, maar ik zal het juridisch juiste doen zodat ik zeker niet kan aangeklaagd worden en zodat het voor mij als zorgverlener veilig is’. Ethiek kan hierin een grote rol spelen. Het kan een manier zijn om te funderen waarom je ondanks de juridische regels die zo strak kunnen zijn, en maximaal rekening daarmee houdend, toch zegt: ‘ik heb goede argumenten om dit nu anders te doen’. Een manier om hier mee om te gaan is het Moreel Beraad.

 

Broeders van Liefde: Wat houdt dat Moreel Beraad concreet in?

Axel: Moreel Beraad is een nogal technische term die je kan begrijpen als ‘ethisch overleg’. Moreel Beraad biedt een methodisch en inhoudelijk kader voor het personeel om een beslissing te nemen in dit soort concrete complexe situaties. Met een duidelijke procedure waarbij je stappen doorloopt op basis van een werkblad: voorbereiding, analyse, ethische evaluatie, waardentoets, ... Best zo veel mogelijk in overleg met de patiënt, met de familie en zeker gedragen door het multidisciplinair team en door de arts.

Die methodiek is de meerwaarde. Er wordt ontzettend veel gediscussieerd en gepraat over patiënten op een niet-gestructureerde wijze. Soms volstaat dat en vind je goede antwoorden. En soms geraak je er niet uit, en is het team verdeeld. Dan is het goed om een methode te gebruiken. Een traject om te volgen. Liefst begeleid door een ethisch gespreksleider die deze methode kent: dat zijn de zogenaamde ethische referenten. Zij hebben daarvoor een opleiding gevolgd. Ik geef die vorming ook hier bij de Broeders van Liefde. Alle leden van de ethische commissie in Wallonië hebben deze vorming gekregen, en ik zal die binnenkort nog eens geven voor een bredere groep.

Een duidelijke procedure, inhoudelijk goed geargumenteerd. Dat vind ik dus op en top ethiek. Het werken met Moreel Beraad is voor mij tot ontwikkeling gekomen in een synergie tussen het lesgeven, het academische, de commissies, de werkvloer. Dit is de brug slaan waarover ik eerder sprak. Wij proberen dit Moreel Beraad dan ook zo veel mogelijk uit te dragen binnen de organisatie.

 

Broeders van Liefde: Speelt ethiek binnen de organisatie BVL een grotere rol dan in de louter seculiere voorzieningen?

Axel: Ik wil niet zeggen dat Christelijk geïnspireerde voorzieningen meer of beter aan ethiek doen dan andere. Misschien kan ik het als volgt formuleren: bij Christelijk geïnspireerde voorzieningen is het een meer doelbewust topic. Een element van het zoeken naar Christelijke identiteit is dat die ethiek daarin een belangrijke rol speelt. En ik denk dat het bij de Broeders van Liefde als deel van die Christelijke inspiratie van de voorzieningen ook goed zit met ethiek.

Het is eigen aan onze missie. Het vloeit eruit voort. We zijn een grote groep met heel veel knowhow. De Broeders van Liefde hebben al in 1989 gezegd: ‘wij willen investeren in ethiek door een stafmedewerker ethiek aan te stellen’. Door deze knowhow in huis te halen, kan je meer realiseren. Onze ethische adviezen worden heel veel geconsulteerd, ook door mensen van buiten onze organisatie. Ik denk dat alle christelijk geïnspireerde voorzieningen in de geestelijke gezondheidszorg onze visietekst  over euthanasie hanteren als inspiratiebron. (fier) Ik denk dat we daar toch met de ethische werking van de Broeders van Liefde bakens verzet hebben.

 

Broeders van Liefde: Euthanasie is duidelijk een onderwerp dat je bezighoudt.

Axel:  Het is een onderwerp dat me sterk bezighoudt, maar het debat mag voor mij niet enkel over euthanasie gaan, het moet ook over de alternatieven gaan, zoals crustatieve zorg*.

Crustatieve zorg is eigenlijk ontstaan vanuit de zorg van psychiaters en zorgverleners op het werkveld. Ik heb het als een ongelofelijke opportuniteit gevonden om met die psychiaters en met die mensen op het werkveld buiten de Broeders van Liefde te gaan samenzitten en te luisteren naar hen. Ik heb samen met hen al hun input verwerkt tot een wetenschappelijk artikel. En ik heb een doctoraatsstudent die werkt rond de alternatieven voor euthanasie bij patiënten met een ernstige persisterende psychiatrische aandoening (EPPA).

Ik vind het grandioos dat ik heb kunnen bijdragen aan het succes van crustatieve zorg in Vlaanderen. Het artikel is gepubliceerd in Frontiers of Psychiatry , een vooraanstaand medisch tijdschrift, en is sinds 2020 al heel vaak  gedownload. Ik heb nu ook onderzoeksmiddelen gekregen van KU Leuven om er ook een doctoraatsstudent op te zetten. Crustatieve zorg en moreel beraad zijn twee lijnen  die ik zeker wil verderzetten.

 

 

 

 

Tekst: Thijs Dely // Fotografie: Sander Buyck