Ethisch advies: Seksualiteit bij personen met een handicap

Dit is een ethisch advies voor de sector welzijn en buitengewoon onderwijs van de Broeders van Liefde. Dit advies werd opgesteld door de Visiegroep Welzijn en Buitengewoon Onderwijs, onder redactie van Axel Liégeois, stafmedewerker voor ethiek. Bij lezing moeten we steeds rekening houden met de datum van publicatie van het advies en met de evoluties in de maatschappelijke context sindsdien. 

1. Achtergrond

a. Verheldering van de begrippen

Onder ‘seksualiteit’ verstaan we niet alleen genitale seksualiteit, maar ook belevingen en uitingen van affectiviteit, tederheid, intimiteit en erotiek. Met ‘persoon met een handicap’ bedoelen we alle jongeren of volwassenen die een beroep doen op de scholen voor buitengewoon onderwijs of de ortho(ped)agogische centra. We situeren de persoon met een handicap steeds in zijn of haar omgeving, rekening houdend met zijn of haar mogelijke partner. Onder ‘begeleider’ verstaan we niet alleen alle opvoedend, begeleidend en onderwijzend personeel, maar ook directie, artsen, vrijwilligers, administratief en logistiek personeel.
Met ‘vertegenwoordiger’ bedoelen we de persoon die de wettelijke opdracht heeft om de belangen van de persoon met een handicap te behartigen. De vertegenwoordigers van een minderjarige of van een persoon in het juridisch statuut van verlengde minderjarigheid zijn de ouders of de voogd. De vertegenwoordiging van meerderjarigen is juridisch geregeld voor medische beslissingen, maar we kunnen deze regeling als een houvast uitbreiden tot alle beslissingen in de orthopedagogische zorg. Een meerderjarige kan zelf een vertegenwoordiger aanduiden. Indien dit niet gebeurd is, treden volgende personen in dalende volgorde op als vertegenwoordiger: (1) de echtgenoot of samen- wonende partner, (2) een meerderjarig kind, (3) een ouder of (4) een meerderjarige broer of zus.

b. Visie op begeleiding

De persoon met een handicap centraal

Het eerste kritische doel bij de algemene missie van de Broeders van Liefde voor de sector ortho(ped)agogische zorg is het “centraal stellen van de persoon met een handicap in zijn omgeving”. Dit betekent dat de wensen en behoeften van de persoon met een handicap het uitgangspunt zijn in de zorg, ook bij het omgaan met seksualiteit.
Daarom laten de begeleiders de persoon met een handicap zoveel mogelijk zelf keuzes maken in verband met seksualiteit. Het behoort immers tot het meest intieme van de persoonlijke levenssfeer. De begeleiders respecteren de persoon en zijn of haar intimiteit ten diepste. 

Begeleiding noodzakelijk

Hoe wezenlijk de eigen keuzes in verband met seksualiteit ook zijn, begeleiding van de persoon met een handicap is noodzakelijk. Seksuele ontwikkeling is immers een kwetsbaar groeiproces van experimenteren, vallen en opstaan, teleurgesteld en gelukkig zijn. Bij problemen kunnen de personen met een handicap vragen om hulp of kunnen de begeleiders ondersteuning aanbieden. Begeleiding is ook onmisbaar omdat personen met een handicap niet altijd voldoende keuzebekwaamheid hebben, dit is het vermogen om verantwoorde keuzes te maken. Ze bevinden zich immers in een proces van opvoeding of ondersteuning om verantwoorde keuzes te leren maken. Ten slotte is begeleiding onontbeerlijk omdat personen met een handicap keuzes kunnen maken die hun eigen belangen of deze van anderen of de groep schenden.
Begeleiding heeft niet alleen betrekking op kennis en voorlichting, maar ook op vaardigheden en attitudes. De begeleiders mogen zich niet beperken tot biologie, hygiëne en veiligheid, maar brengen ook de kwaliteit van seksualiteit naar voren. Dit veronderstelt een visie met waarden en normen, die de begeleiders op het gepaste moment verduidelijken. Die visie behoort wezenlijk tot het totale opvoedings- en begeleidingsproject.
Begeleiding kan zowel individueel als in groepsverband gegeven worden. Ze wordt gepland in de vorm van doelgerichte gesprekken en zo geïntegreerd in het individueel en groepshandelingsplan. Ze kan ook spontaan plaatsvinden naar aanleiding van concrete gebeurtenissen, een voorval of vraag. Individuele begeleiding gebeurt bij voorkeur door iemand die een vertrouwensrelatie met de persoon met een handicap heeft. Indien nodig kan een externe deskundige gevraagd worden.

Overleg met de vertegenwoordiger

Van volwassenen personen met een handicap wordt verondersteld dat ze zelf verantwoorde keuzes met betrekking tot hun seksueel gedrag kunnen maken. Als begeleiding nodig is, dan gebeurt dit in overleg tussen de persoon met een handicap en de begeleiders. Ook de vertegenwoordiger kan in het overleg betrokken worden, indien de persoon met een handicap daarmee akkoord gaat. Het overleg met de vertegenwoordiger is noodzakelijk indien de persoon met een handicap zich in het statuut van verlengde minderjarigheid bevindt of feitelijk niet keuzebekwaam is om verantwoorde, medische beslissingen te nemen. Ook dan proberen de begeleiders de persoon met een handicap zoveel mogelijk en in verhouding tot zijn keuzebekwaamheid in het overleg te betrekken.
Jongeren met een handicap bevinden zich in een opvoedingssituatie en hebben meer begeleiding nodig. Het maken van verantwoorde keuzes met betrekking tot hun seksueel gedrag, doen de jongeren zelf in overleg met de begeleiders. De begeleiders vertrekken steeds vanuit de wensen en behoeften van de jongere en respecteren deze zoveel mogelijk. Voor het maken van belangrijke keuzes bij minderjarigen is het overleg met de vertegenwoordiger noodzakelijk. Maar ook dan proberen de begeleiders de jongere met een handicap zoveel mogelijk en in verhouding tot zijn of haar leeftijd, maturiteit en keuzebekwaamheid in het overleg te betrekken.
Soms hebben de begeleiders de taak de seksuele ontwikkeling van de persoon met een handicap en de verwachtingen en eventuele angsten van de vertegenwoordiger bespreekbaar te maken. De begeleiders hoeven niet in te gaan op alle wensen van de vertegenwoordiger, maar proberen in een volgehouden overlegproces tot overeenstemming te komen.
Telkens de vertegenwoordiger in dit advies ter sprake komt, zien we dit in het kader van het overleg tussen begeleiders, persoon met een handicap en vertegenwoordiger. Daarbij houden we rekening met de verschillende rol van de vertegenwoordiger bij volwassenen en bij jongeren met een handicap.

c. Visie op seksualiteit

Vooraf: aspecten van seksualiteit

De begeleiders hebben nood aan een positieve visie op seksualiteit, die deel uitmaakt van hun totaalvisie op de begeleiding van personen met een handicap. Er zijn echter veel visies. Om inzicht te verwerven in deze veelheid, onderscheiden we vier aspecten van seksualiteit: lust, relatie, voortplanting en socialisering. Met socialisering bedoelen we het hele proces van de partners om hun relatie sociale erkenning te geven. Deze socialisering begint bij de erkenning van de relatie in hun sociale omgeving en kan leiden tot institutionalisering van de relatie in een samenlevingscontract, een burgerlijk of kerkelijk huwelijk.
De manier waarop de vier aspecten met elkaar in verband worden gebracht en daarbij prioriteiten worden gelegd, is bepalend voor de visie op seksualiteit. Zo onderscheiden we drie typevisies: de individualistische, de relationele en de kerkelijke visie. Telkens wordt eerst de visie beschreven en nadien de onderliggende ethiek besproken.

De individualistische visie

In de individualistische visie ligt de prioriteit bij de individuele lustbeleving. Vanuit zijn of haar vrijheid gaat iemand een relatie aan, die gericht is op de vervulling van de individuele behoefte. Slechts op de tweede plaats komt de relatie als dusdanig en de erkenning van de partner als persoon. De partners plannen vanuit hun behoeften de voortplanting en de socialisering. Deze visie geeft uitdrukking aan de biologische en psychologische aspecten van de seksuele ontwikkeling waarbij de lustbeleving de stuwende kracht is. In realiteit gedragen heel wat mensen zich vanuit deze visie; sommigen kiezen er principieel voor.
Deze individualistische visie heeft een onderliggende ethiek. Individualisering duidt immers niet alleen op ik-betrokkenheid, maar ook op zelfstandigheid en vrijheid. Het individu komt op voor zijn of haar behoeften. Bijgevolg staan waarden als autonomie, integriteit, privacy en intimiteit centraal. Uit deze waarden kunnen een aantal normen afgeleid worden: de waarde van de autonomie leidt tot de norm de ander niet te dwingen, terwijl de waarde van de integriteit leidt tot de norm zichzelf of de ander niet te schaden. Dit is een individualistische ethiek.

De relationele visie

Een tweede visie op seksualiteit is de relationele visie. Hier ligt de prioriteit bij de relatie, of beter gezegd bij de persoon-in-relatie. De andere drie aspecten van seksualiteit worden vanuit de relatie bekeken. Dit betekent enerzijds dat de relatie slechts tot volle ontplooiing kan komen indien ze de mogelijkheid tot lustbeleving, voortplanting en socialisering integreert. Anderzijds komen lust, voortplanting en socialisering tot hun volle waarde vanuit de gerichtheid op de andere persoon. Deze visie bevat de essentie van de christelijke boodschap in verband met seksualiteit, namelijk dat menselijke seksualiteit niet alleen een biologisch en psychologisch gegeven is, maar ook een ethische opdracht inhoudt om seksualiteit in een volwaardige relatie te beleven. Seksualiteit en relatie worden fundamenteel met elkaar verbonden: seksualiteit wordt beleefd in het kader van een liefdevolle, trouwe en duurzame relatie.
Ook deze visie heeft een onderliggende ethiek. Het is een relationele ethiek. De persoon-in-relatie staat immers centraal. Bij het maken van een keuze, wegen de partners de onderliggende waarden af in het licht van het welzijn van alle betrokkenen. Het gaat hier om waarden als autonomie en integriteit, privacy en intimiteit, gelijkwaardigheid en wederkerigheid, liefde en verantwoordelijkheid, verantwoord ouderschap, trouw en duurzaamheid, enz. In een keuze worden bepaalde waarden gerespecteerd en bevorderd, maar worden andere waarden dikwijls bedreigd of geschonden. De keuze is ethisch goed als er een verantwoorde verhouding is tussen de gerespecteerde en de geschonden waarden. Het komt toe aan de betrokken partners om in eer en geweten de waarden af  te wegen en te komen tot een keuze.

De kerkelijke visie

De visie van het kerkelijk leergezag is een institutionele of voortplantingsvisie. Ze gaat uit van de relationele visie, maar institutionaliseert de relatie in het burgerlijk en kerkelijk huwelijk tussen man en vrouw. Voor de kerk is het huwelijk een intieme gemeenschap van leven en echtelijke liefde, een wederzijdse gave van man en vrouw. In deze visie biedt enkel het huwelijk met zijn normen voor relatie- en seksualiteitsbeleving voldoende bescherming aan de partners en de eventuele kinderen. Samen met het huwelijk, wordt ook de voortplanting voorop gesteld. Daarom moet de seksuele gemeenschap openstaan voor voortplanting en mag voortplanting niet op een kunstmatige wijze door de mens verhinderd worden.
Deze visie leidt tot de ethiek van het kerkelijk leergezag. In de kerkelijke ethiek staan een aantal waarden centraal zoals de waardigheid van het huwelijk, trouw en duurzaamheid, liefde en verantwoordelijkheid, openheid op voortplanting en verantwoord ouderschap, enz. Dit hoge ideaal van waarden wordt vooropgesteld en is in de kerkelijke ethiek meteen ook de norm. Uit die waarden worden namelijk een aantal normen afgeleid, zoals het verbod op masturbatie, homoseksualiteit, anticonceptie, ongehuwd samenwonen, seksualiteit tussen niet-gehuwden, seksualiteit buiten het huwelijk, prostitutie en pornografie.

2. EEN ETHISCH RELATIONEEL BEGELEIDINGSMODEL

In dit advies stellen wij de relationele benadering voorop. Dit betekent allereerst dat onze voorkeur uitgaat naar een relationele visie op relaties en seksualiteit, hoewel we daarin ook elementen uit de individualistische en de kerkelijke visie opnemen. Een relationele benadering houdt vervolgens ook in dat we het begeleidingsproces van personen met een handicap als een relationeel gebeuren centraal stellen. Deze twee elementen, de relationele visie op seksualiteit en de relationele aanpak van de begeleiding, integreren we in een ethisch relationeel begeleidingsmodel. We werken dit model grondig uit.

1. De dynamiek van het ethisch model

Of seksueel gedrag vanuit ethisch standpunt verantwoord is, heeft niet alleen te maken met het gestelde gedrag op zich. Ook andere elementen zijn minstens even belangrijk, met name de motieven van de betrokken persoon of personen, de gevolgen van het gedrag en de situatie waarin het gedrag plaats heeft. Om seksueel gedrag te evalueren, houden de begeleiders dus rekening met vier aandachtspunten:

• het verduidelijken van het gedrag
• het analyseren van de situatie
• het verhelderen van de motieven
• het inschatten van de gevolgen

Bovendien kunnen de begeleiders alleen maar tot een overwogen evaluatie van het seksueel gedrag komen door in dialoog te gaan met de betrokken personen. De betrokkenen hebben immers een  eigen perspectief op het gedrag en enkel en alleen door deze perspectieven samen te leggen en met elkaar te bespreken, krijgen de begeleiders een zo volledig mogelijk zicht op het gedrag. Deze dialoog maakt bovendien het meeste kans op slagen als de betrokken partners een ethische grondhouding aannemen. Om het gedrag te evalueren, houden de begeleiders ook rekening houden met twee voorwaarden:

• het voeren van de dialoog
• het aannemen van een grondhouding

Pas als de begeleiders rekening houden met de vier aandachtspunten en deze verhelderen vanuit de twee voorwaarden, kunnen ze tot een overwogen evaluatie van het gedrag komen. Daartoe evalueren ze eerst het seksueel gedrag zelf en, na verloop van tijd, evalueren ze het hele proces opnieuw. De evaluatie bestaat dus uit twee elementen:

• het evalueren van het seksueel gedrag
• het evalueren van het proces

Zo komen we tot een ethisch model voor het begeleidingsproces van seksueel gedrag bij personen met een handicap. Het model bestaat uit twee voorwaarden die het hele proces beïnvloeden, namelijk de dialoog en de grondhouding. Vooraleer het seksueel gedrag te kunnen evalueren, verhelderen de betrokkenen vier aandachtspunten, namelijk het gedrag, de situatie, de motieven en de gevolgen. Pas dan kunnen de betrokkenen komen tot een evaluatie: dit bestaat uit het evalueren van het seksueel gedrag en, na verloop van tijd, het evalueren van het hele proces. Dit begeleidingsproces kan gevolgd worden bij alle vormen van seksueel gedrag bij personen met een handicap.
Dit model biedt een houvast. Uiteindelijk is dit een beter houvast dan de precieze omschrijving van normen voor seksueel verantwoord gedrag. Dergelijke precieze normen, los van een ethisch begeleidingsproces, zouden de begeleiders de illusie geven dat ze gemakkelijk tot een overwogen evaluatie kunnen komen. Bovendien zou het hen geen stap verder brengen in de begeleiding van de persoon met een handicap. Het is alleen maar door vanuit grondhoudingen en in dialoog het gedrag te verduidelijken, de situatie te analyseren, de motieven te verhelderen en de gevolgen in te schatten, dat de begeleiders, samen de persoon met een handicap en de betrokkenen, tot een overwogen evaluatie van het seksueel gedrag kunnen komen. Dit begeleidingsproces is dus het allerbelangrijkste. In dit proces wordt voor de betrokkenen duidelijk of het seksueel gedrag ethisch verantwoord is.

2. Voorwaarden, aandachtspunten en evaluatiemomenten

Voorwaarde: voeren van de dialoog

Een eerste voorwaarde in het ethisch relationeel begeleidingsmodel is het voeren van de dialoog tussen de betrokken personen. Alle betrokkenen hebben een persoonlijk perspectief op het gedrag. Dit persoonlijk perspectief is getekend door hun levenservaringen. Van de begeleiders wordt verwacht dat ze bovendien een professioneel perspectief op het seksueel gedrag hanteren. De begeleiders proberen al deze persoonlijke en professionele perspectieven van binnenuit aan te voelen en in hun bredere context te begrijpen. Ze proberen de perspectieven te verhelderen en te verdiepen door zichzelf en de betrokkenen te bevragen. Alleen door deze perspectieven samen te leggen, komen ze tot een zo volledig mogelijk zicht op het gedrag. Ze nemen de nodige tijd om te overleggen en houden rekening met het tempo van de persoon met een handicap en de naastbetrokkenen.

Voorwaarde: aannemen van grondhoudingen

Deze dialoog maakt enkel kans op slagen als de begeleiders die voeren vanuit goede grondhoudingen. We beschrijven er drie. De meest fundamentele grondhouding is het respect voor de waardigheid van de menselijke persoon. De ander is het waard als mens geëerbiedigd te worden, wat ook zijn mogelijkheden en beperkingen, overtuigingen en waarden, attitudes en (seksueel) gedrag zijn. Een tweede grondhouding is de ontvankelijkheid, het zich openstellen voor de andere. Ontvankelijkheid houdt ook empathie in, het zich inleven in de belevingswereld van de ander zonder zich ermee te identificeren. Een derde grondhouding is waarachtigheid bij het zich toewenden tot de ander. Het betekent niet alleen echtheid of authenticiteit, maar ook eerlijkheid en morele integriteit. Alleen vanuit deze grondhoudingen krijgt de dialoog een echte kans. Zoniet is de dialoog een schijnvertoning waarin mensen hun grote gelijk willen halen. Van professionele begeleiders wordt verwacht dat ze handelen vanuit deze grondhoudingen en de dialoog nooit weigeren.

Aandachtspunt: verduidelijken van het gedrag

In de dialoog is het belangrijk dat de begeleiders vanuit die grondhoudingen het seksueel gedrag kritisch evalueren. Het eerste aandachtspunt in deze evaluatie is het verduidelijken van het seksueel gedrag op zich. Ze kunnen immers niet tot een goede evaluatie komen vanuit een beperkte of eenzijdige informatie of vanuit een vluchtige of oppervlakkige analyse. Bijgevolg beginnen ze met het gestelde seksuele gedrag te verduidelijken. Wat is er volgens de verschillende betrokkenen gebeurd? Welke seksuele gedragingen werden er gesteld? Hoe ziet de persoon met een handicap zijn of haar eigen gedrag? Hoe zien de naastbetrokkenen bij het gebeuren dit seksueel gedrag? Hoe kijken de naastbetrokkenen uit het sociaal netwerk naar dit seksueel gedrag? Hoe interpreteren de begeleiders dit seksueel gedrag? Wellicht zullen de verschillende betrokkenen daarover vanuit hun perspectief een andere visie op hebben. Daarom leggen de begeleiders de verschillende perspectieven samen. Soms is het niet mogelijk om tot een gedeelde visie op het seksueel gedrag te komen.

Aandachtspunt: analyseren van de situatie

Het seksueel gedrag staat niet geïsoleerd op zich, maar wordt gesteld in een bepaalde situatie. Deze situatie beïnvloedt ongetwijfeld dit gedrag. Ten eerste is er de levenssituatie van de persoon met een handicap. Wat is zijn of haar voorgeschiedenis en hoe is de actuele situatie? Welke mogelijkheden en beperkingen zijn er? Hoe ziet de persoon met een handicap deze zelf en welke wensen heeft hij of  zij? Hoe kijken de naastbetrokkenen naar die levenssituatie? Hoe zien de begeleiders de levenssituatie? Vervolgens beïnvloedt ook de sociale situatie het gedrag. Welk sociaal netwerk heeft de persoon met een handicap? Hoe is zijn of haar situatie in de voorziening of school? Welke rollen  en posities bekleedt hij of zij? Ten slotte beïnvloeden bepaalde contextuele factoren ongetwijfeld het seksueel gedrag. Waar en wanneer deed het gedrag zich voor? Wat waren de materiële omstandigheden? Deze contextuele factoren kunnen aanleiding geven tot het seksueel gedrag of het uitlokken. Telkens opnieuw zijn er verschillende perspectieven op de situatie. Hoe ziet de persoon met een handicap de situatie? Hoe kijken de naastbetrokkenen naar de situatie? Hoe zien de begeleiders de situatie? Ook daarover zullen de betrokkenen wellicht een andere visie hebben en is het aan de begeleiders om de verschillende perspectieven samen te leggen en te bespreken.

Aandachtspunt: verhelderen van de motieven

Voor elk gedrag hebben de betrokkenen bepaalde motieven. Deze motieven verschillen van persoon tot persoon en worden mede bepaald vanuit hun persoonlijke levensgeschiedenis, huidige ervaringen en toekomstverwachtingen. Zo kunnen de begeleiders de motieven voor het seksueel gedrag van de persoon met een handicap niet begrijpen, tenzij ze eerst met die persoon zoeken naar de motieven van dit gedrag en dit proberen te verhelderen. Wat is de betekenis van dit gedrag? Welke betekenissen of motieven schrijft de persoon met een handicap zichzelf toe? Welke motieven voor dit gedrag zien de naastbetrokkenen? Welke motieven onderscheiden de begeleiders? Daarbij is het belangrijk niet te blijven staan bij de motieven die spontaan naar voren worden gebracht, maar ook rekening te houden met de verborgen motieven en psychische en sociale verankering ervan. Welke factoren spelen een rol bij de persoon met een handicap? Ook de motieven van degenen die bij het gedrag betrokken waren, worden verhelderd. Welke motieven hadden zij? De begeleiders helpen de persoon met een handicap en de betrokkenen bij het verhelderen en verdiepen van hun motieven.
Omdat ook de begeleiders op een bepaalde wijze tegen het gedrag aankijken, gaan ze ook bij zichzelf na welke motieven hen tot deze zienswijze brengen. Ze verhelderen dus ook hun eigen motieven en bevragen zich op een kritische wijze. Wat zijn hun motieven of beweegredenen? Welke doelstellingen hebben ze voor ogen? Waardoor zijn hun motieven beïnvloed? Welke rol spelen de belangen van de voorziening of de school? Kunnen ze hun emotionele en rationele motieven van elkaar onderscheiden? Welke zijn hun persoonlijke en professionele motieven?

Aandachtspunt: inschatten van de gevolgen

Waar de motieven voor een bepaald gedrag een meer subjectief karakter hebben, hebben de gevolgen ervan een meer objectief karakter. Daarom is het belangrijk dat de begeleiders alle gevolgen van het gedrag inschatten en er rekening mee houden. Daarbij kunnen ze een onderscheid maken tussen verschillende soorten gevolgen in tijd en ruimte. Bepaalde gevolgen zijn bedoeld, andere niet. Ze proberen zicht te krijgen op al deze gevolgen voor alle betrokkenen. Welke zijn de bedoelde of gewenste gevolgen? Welke zijn de ongewenste neveneffecten? Wat zijn de gevolgen voor de persoon met een handicap, voor de naastbetrokkenen, voor de begeleiders? Hoe zien zij zelf de gevolgen voor zichzelf en voor de anderen? Wat zijn de gevolgen op individueel, relationeel en sociaal niveau voor alle betrokkenen? Wat zijn de gevolgen op korte, middellange en lange termijn? Wat zijn de gevolgen op lichamelijk, psychisch en zingevend vlak? Er kan immers een spanning of zelfs een conflict ontstaan tussen de individuele gevolgen op lichamelijk vlak op korte termijn voor de één betrokkene, en de gevolgen op relationeel en psychisch vlak op langere termijn voor een andere betrokkene. Het is heel belangrijk dat de begeleiders al deze gevolgen expliciteren en inschatten.

Evaluatie-element: evalueren van het seksueel gedrag

Als de begeleiders deze aandachtspunten verhelderd hebben, kunnen ze komen tot de evaluatie van het seksueel gedrag. Deze evaluatie bestaat uit drie elementen: er is een spanningsveld tussen het waken over de minimale grenzen en het streven naar het relationele ideaal, en dit spanningsveld leidt tot het begeleiden van de betrokken personen vanuit de verscheidenheid aan waarden.

Waken over de minimale grenzen

In een ethiek van de begeleiding hebben de begeleiders als opdracht te waken over de minimale grenzen. Deze minimumgrenzen kunnen we als volgt formuleren:
“Het gedrag is grensoverschrijdend indien er ernstige schade dreigt aan één van de volgende drie waarden:

• de autonomie of vrijheid van de betrokkenen
• de fysieke of psychische integriteit of ontwikkeling van de betrokkenen,
• het woon- of zorgklimaat voor de betrokkenen.”

In deze minimumgrenzen worden drie belangrijke waarden vooropgesteld: autonomie, integriteit en woon- of zorgklimaat. Deze waarden zijn afgeleid uit de individualistische, relationele en kerkelijke visie op seksualiteit. We kunnen deze waarden als volgt concretiseren.
De eerste waarde heeft te maken met de (subjectieve) autonomie van de betrokkenen: de persoon met een handicap mag zijn of haar partner niet onder druk zetten of dwingen tot seksueel gedrag en mag evenmin door een ander onder druk gezet of gedwongen worden. Het gaat hier over de wederzijdse, minstens impliciete toestemming van de betrokkenen bij het seksueel gedrag.
De tweede waarde verwijst naar de (objectieve) gevolgen van het gedrag: de persoon met een handicap mag door zijn of haar seksueel gedrag de fysieke of psychische integriteit of ontwikkeling van zichzelf of een ander niet schaden en mag ook niet door een ander in zijn of haar integriteit of ontwikkeling geschaad worden. Zelfs als het seksueel gedrag gebeurt met de (impliciete) wederzijdse toestemming van de betrokkenen, dan nog kan het grensoverschrijdend zijn omdat de waarde van de integriteit of de ontwikkeling van de betrokkenen of van anderen geschonden wordt.
De laatste waarde heeft meer te maken met de context van de gemeenschap: de persoon met een handicap mag door zijn of haar seksueel gedrag het woon- of zorgklimaat voor de groep niet aantasten en zijn of haar woon- of zorgklimaat mag ook niet door anderen aangetast worden. Hiermee gaan we nog een stap verder in de afgrenzing van het gedrag. Zelfs als het seksueel gedrag gebeurt met de toestemming van de betrokkenen en er geen schade wordt aangericht aan de integriteit of de ontwikkeling van de betrokkenen of ander, dan kan het gedrag nog grensoverschrijdend zijn  tegenover de belangen van de gemeenschap, namelijk het woon- of zorgklimaat voor alle betrokkenen.
Telkens gaat het om de dreiging van ernstige schade aan één van deze drie waarden. Op de eerste plaats gaat het om ernstige schade. Het onderscheid tussen lichte en ernstige schade is een subjectief oordeel dat de betrokkene zelf maakt en dat anderen moeten respecteren. Vervolgens gaat het niet alleen om de al veroorzaakte ernstige schade, maar ook om de dreiging van ernstige schade. Het moet dus mogelijk zijn preventief tussenbeide te komen om ernstige schade te voorkomen.
Niettemin laat de formulering van deze drie minimale grenzen ruimte om te interpreteren. Het is immers onmogelijk precies de grens te trekken tussen gedrag dat grensoverschrijdend is en gedrag dat verantwoord is. Door vanuit grondhoudingen te dialoog te voeren, samen het gedrag te verduidelijken, de situatie te analyseren, de motieven te verhelderen en de gevolgen in te schatten, wordt het de begeleiders duidelijk hoe ze deze minimumgrenzen in een welbepaalde situatie best kunnen interpreteren.
Als de begeleiders van oordeel zijn dat de minimale grenzen overschreden zijn, dan hebben ze de ethische plicht tussenbeide te komen. Ook al is dit oordeel van intuïtieve aard, ze kunnen het zich niet veroorloven om niet te handelen en het probleem eerst te bespreken met collega’s of in team. Dit niet- handelen is immers ook handelen. Ter bescherming van de persoon met een handicap die dreigt ernstige schade te ondergaan, hebben de begeleiders de plicht tussenbeide te komen. Nadien bespreken ze best deze tussenkomst met de andere begeleiders en met de betrokkenen personen.

Streven naar het relationeel ideaal

Het waken over de minimale grenzen is echter niet voldoende. Het zou wel eens kunnen gebeuren dat, als het ideaal niet realiseerbaar is, de begeleiders zich beperken tot het respecteren van het minimum. Een echte begeleidingsethiek houdt evenwel in dat de begeleiders steeds proberen de minimumgrenzen te overstijgen en te streven naar het ideaal.
Als ideaal stellen we de relationele visie voor. Dit betekent dat seksualiteit beleefd wordt in een relatie. Begeleiders hebben bijgevolg de opdracht de personen met een handicap, rekening houdend met hun mogelijkheden, te begeleiden in de richting van seksueel gedrag in het kader van een liefdevolle, trouwe en duurzame relatie.
Dit ideaal is zeker in de situatie van de ortho(ped)agogische zorg niet steeds te bereiken. Niettemin hebben de begeleiders, indien ze zich loyaal willen gedragen tegenover de christelijke inspiratie van het centrum, de opdracht in hun begeleiding te werken in de richting van dit ideaal. Dit is een engagement van de begeleiders.

Begeleiden vanuit een verscheidenheid van waarden

Zo komen we tot de kern van een ethiek van de begeleiding: de begeleiders vertrekken vanuit de wensen en de levenssituatie van de persoon met een handicap, om hem of haar van daaruit verder te begeleiden. Daarbij waken ze over de minimumgrenzen en streven ze in de richting van een ideaal. In dit spanningsveld streven de begeleiders naar het meest menswaardig mogelijke, tussen het ideaal en de realiteit. Ze verhelderen welke waarden gerespecteerd of geschonden worden en wegen deze waarden tegenover elkaar af.
In deze begeleiding houden de begeleiders rekening met de mogelijkheden van de persoon met een handicap en met een mogelijke verscheidenheid van waarden en normen:

• de waarden en normen van de persoon met een handicap,
• de waarden en normen van de vertegenwoordiger,
• de waarden en normen van de begeleiders, en
• het relationeel ideaal van seksualiteit in het kader van een liefdevolle, trouwe en duurzame relatie.

Vanuit die mogelijke verscheidenheid van waarden en normen overleggen de begeleiders met de betrokkenen. Indien de persoon met een handicap en de vertegenwoordiger een keuze maken, en indien het seksuele gedrag de minimumgrenzen niet schendt, respecteren de begeleiders deze keuze en nemen ze deze op in de begeleiding.
Niettemin hebben de begeleiders, omwille van het christelijk geinspireerde karakter van het centrum, de taak het christelijk geïnspireerde ideaal van seksualiteit in het kader van een liefdevolle, trouwe en duurzame relatie bespreekbaar te maken, zonder ze evenwel op te dringen. Ze blijven, in gesprek samen met de persoon met een handicap en de vertegenwoordiger, zoeken naar de voor hem of haar meest waardevolle relatievorming of seksualiteitsbeleving.

Evaluatie-element: evalueren van het proces

De evaluatie gebeurt steeds op een bepaald moment en met de kennis van zaken van dat moment. Daarom is het belangrijk dat we na verloop van tijd samen het hele proces opnieuw evalueren. Deze her-evaluatie kan het uitgangspunt worden van een nieuw proces van evalueren en begeleiden. Het ethisch model voor de begeleiding van personen met een handicap is dus een dynamisch proces.

Tot slot: ondersteuning van de begeleiders

Tijdens dit proces is het belangrijk ook de begeleiders ondersteuning en opvang krijgen. De draaglast van een moeilijke dialoog en van begrenzende tussenkomsten kan groter worden dan de draagkracht van de begeleiders. Het is op de eerste plaats eenieders taak om als collega’s te luisteren naar elkaars beleving en elkaar te helpen bij het verwoorden en verdiepen van deze beleving. Maar indien deze informele opvang niet voldoet, vullen de begeleiders die best aan met formele initiatieven. Dit betekent dat ze eventueel intervisie en supervisie organiseren.
In de ondersteuning van collega’s kunnen de begeleiders erop wijzen dat een tussenkomst of begeleiding kan mislukken, maar dat ze dat niet als een eigen falen hoeven te ervaren. De mogelijkheid dat een persoon met een handicap wordt doorverwezen naar een andere voorziening of school, hoeft niet als mislukking te worden beleefd. Alleen al het bieden van die openheid kan begeleiders een gerust gevoel geven en kan daardoor zelfs de draagkracht verhogen.
 

Download hier de tekst in pdf:
 

Leden van de werkgroep ethiek in de ortho(ped)agogische zorg:

Bellingen, Huize Terloo: mevr. Patty Martens 
Brecht, O.C. Clara Fey: mevr. Lutgart Willockx
Brussel, Koninklijk Instutuut Woluwe O.C.: dhr. Olivier Givron
Gent, O.C. Sint-Jozef: dhr. Dirk Van De Loock en mevr. Brigitte Van Overbeke 
Gent, Provincialaat Broeders van Liefde: dhr. Axel Liégeois
Gentbrugge: K.O.C. Sint-Gregorius: dhr. Luc Moortgat en dhr. Bart Verheyden 
Gijzenzele, De Beweging
Leuven, Het Roerhuis
Lummen, O.C. Sint-Ferdinand: dhr. Marc Ulenaers 
Roeselare, O.C. Sint-Idesbald: dhr. Bart Deklerck en dhr. Jos Maertens
Vurste, O.C. Br. Ebergiste: mevr. Ann Dobbelaere

Advies goedgekeurd door de Bestuursraad Ortho(ped)agogische Zorg op 26 juni 2006 

Contactpersoon: Axel Liégeois
E-mail: axel.liegeois@broedersvanliefde.be